Idag hade vi möte på Ellens förskola tillsammans med gruppledaren samt en representant ur personalstyrkan på Ellens avdelning.
De har bett om ursäkt och visat upp delar av Ellens vardag på förskolan. Vi är således nöjda, både med ursäkten och innehållet i materialet.
Uppföljande samtal kommer vi ha i början av december, så jag avlägger min dom då.
Förövrigt så genomsyrar Fabians 1års kontroll våran vardag. Imorgon är det dags. EKG och ultraljud vankas på unge herrn hos barnkardiologen på Astrid Lindgrens. Denna gång har våran läkare som följt oss nästan hela vägen gått och pensionerat sig så vi står på tur hos en isländsk kardiolog. Han var den första läkaren vi fick träffa och han var den som upptäckte Fabians hjärtfel på UL när Fabian var 4dgr gammal. Han var också den läkare som gjorde första uppföljningen efter Fabians första operation.
Oron nu ligger i att det kan komma att bli en ny operation inom kort.
Jag upplever att Fabian har ett större sömnbehov och inte längre har samma aptit. Detta är typiska tecken på att något är galet med hjärtat, men också ett fullt normalt skeende i livet hos ett friskt barn. Därför är detta så svårt att hantera. Vissa dagar tror jag att helvetet kommer bryta loss igen för oss, och andra dagar är jag lugn som en filbunke.
I förra veckan hade jag ett samtal med våran KSS Åsa som påpekade att det är klurigt och att man eventuellt vill ha tätare kontroller fom med nu eftersom Laban är i en tillväxtperiod överlag = han kan ha växt ur sin klaff redan nu eller inom ett år. Så tolkade jag henne. Men jag har feltolkat sjukvårdspersonalen förut. Antingen ser jag värsta tänkbara scenario framför mej för att det ska vara lättare att hantera ett "nederlag" (vi vet ju att han kommer behöva opereras igen) eller så hamnar jag i total förnekelse. Hjärnan är bra finurlig ibland.
Så ikväll ör det ångest och oro hos föräldrarna i detta hushåll. Julen kommer, en födelsedag och i början av nästa år har vi lite annat planerat så en operation detta halvår är inte välkommet. Gärna till sensommaren nästa år dock. Jag tror att det är bättre att han opereras nu istället för om 3-4år och att nästa operation inte behövs förrän vid 10-15års åldern. Typ. Fler operationer behöver han. Så är det bara.
