När snacket går, som jag vet att det gör i det fördolda, brukar jag bara rycka på axlarna. Jag vet att det med största säkerhet finns de som har åsikter om att vi, jag och Tomas, gjort valet att dokumentera Fabians operationer på Facebook. Och jag förstår varför snacket går. Det har varit mycket utlämnande, både för oss och framförallt för Fabian och Ellen. Inte i alla lägen är det rätt att publicera vad som när som på sociala medier och att vissa människor har svårt att förstå våra val att tex lägga upp bilder på Fabian i respirator och med öppen bröstkorg kan jag väl förstå.
Så låt mig berätta om hur vi har resonerat.
Den första instinkten som slog mig på BB när vi fick beskedet om att Fabian hade ett blåsljud på hjärtat var att isolera mig. Jag ville inte träffa någon, inte prata ned någon. Ingen. Absolut ingen. Tomas var den som uppdaterade våra anhöriga.
När vi således fick beskedet på Alb ks att Fabian behövde opereras akut och flyga till Lund redan dagen efter och läggas in för natten var det samma känsla som spred sig. Låt mig vara. Försvinn. Den dagen skulle också många beslut fattas, om båda våra barn. Kaos i huvudet. Jag vill vara ifred. Inte alla kan förstå min reaktion. Och det är helt okej, så länge du respekterar den. Ingen kan förutspå hur du kommer reagera när du hamnar i trauma.
Under Fabians första operation valde vi att skriva ut hur vi och Fabian mådde, men inte vad som var problemet.
De vi kände att vi måste underrätta lyckades vi underrätta, under stor ångest och desperation och press. Att ringa ett samtal till din mamma, barnens morfar eller din bästa vän kan för er tyckas vara en självklarhet. För mig var det aldrig en självklarhet att ringa, däremot att underrätta. För mig växte ångesten av vetskapen att höra mina egna anhöriga på andra sidan luren. Jag var rädd att bryta ihop, och inte kunna förmedla viktig fakta. I efterhand anser jag dock att det var lättare under första operationen än vid operationstillfälle 2. Jag gissar att det beror på att jag fortfarande var i chock de första två veckorna av Fabians liv och gick in i ett robotstadie när vi fann oss till rätta i Lund.
Under den andra operationen valde vi att sköta största delen av informationsflödet via Facebook, av just den anledningen att vi hade erfarenhet sedan tidigare om hur jobbigt det var att ringa det där samtalet och berätta att han rullats in på operation. Denna gången blev allting mycket tuffare också, då Ellen inte var hos oss och operationen var mer omfattande och infektionsrisken högre eftersom de inte kunde sluta bröstkorgen direkt efteråt.
Facebook blev för oss den kanal där vi Kunde underrätta våra närmaste anhöriga och vänner, utan de där ångestfyllda samtalen där vi ska försöka upprepa ordagrant vad läkarna sagt, vilka komplikationer som tillstött och vad det var planerat för men som vi inte skulle ta ut i förskott. Sms skickades också, men på Mc donaldshuset var mottagningen katastrofal.
Jag är tacksam över att vi gjorde valet att publicera på Facebook. Det gjorde att våra våndor och samvetskval gentemot dem på hemmaplan mildrades och vi kunde fokusera och lägga den energin och tiden vi sparat, genom att inte ringa runt, på barnen. Och jag tror i djupet av mitt hjärta att barnen kommer förstå det valet senare och vara lika tacksamma som vi är för allt stöd vi fått och känt, från bekanta och nära, under hela våran resa och det har stärkt oss i processen.
Det finns alltid två sidor av ett mynt. Och vad som är rätt för dig är inte nödvändigtvis rätt för mig. Ha det i åtanke. Alltid. Och förstå detta: du är expert på ditt barn och jag är expert på mitt/mina.
