Jag har igår anslutit mig till 2 grupper på Facebook. En för föräldrar till Hjärtebarn i allmänhet och en för föräldrar till barn med fabians diagnos, aortastenos.
Det första som slog mig var vilken varm och omfamnande känsla man fick av att läsa alla inlägg och de fina stöttande kommentarerna man får på sina egna. Det är svårt att ta på, men det är som att stiga in i en alldeles lagom varm bastu och känna av ruset från den första ölen. Man känner sig trygg och avslappnad att säga vad man känner och vill och tycker och ingen dömer.
Fint att sådana initiativ finns.
Det andra som rusade förbi i huvudet efter att ha scrollat igenom Aortastenos- gruppen var att jag inte alls är beredd på att Fabian inte kommer kunna leva sitt liv så som Ellen lever sitt. Jag har helt slagit bort den tanken. Han opereras och mår bra. Punkt där. Inga men.
Ännu? Om? Vem vet? Jag läste att alla barn med aortastenos inte klart av samma tempo som de andra barnen på dagis. Det gör mig så ledsen. Gråten i halsen.
Fabian visar redan nu på att han vill vara med och leka med Ellen och springa och hoppa och skratta. Såklart kommer han säkert kunna göra det, men kanske inte lika obehindrat. Men kanske även precis lila obehindrat. Jag har inte reflekterat över det där förrän idag.
Det är en svår framtid och verklighet att föreställa sig.
Kommentera